한국혈액암협회는 오는 6일 오전 11시 서울역 KTX 4층 대회의실에서 골수섬유증 환우에게 바른 질환 정보제공을 위한 골수증식성종양 공개강좌를 개최한다고 4일 밝혔다.

또 이 자리에서는 골수섬유증 환우들이 처한 고통을 분담하고자 해당 환우회와 함께 '골수섬유증 신약보험적용 추진위원회'를 발족한다.

대한혈액학회 골수증식종양연구회와 공동으로 개최하는 이번 공개강좌는 골수증식종양의 일종인 골수섬유증, 진성적혈구증가증, 진성혈소판증가증 환자를 대상으로 5명의 혈액종양내과 전문의가 참석해 질환에 대한 강의와 상담이 진행된다.

골수섬유증은 국내에 약 600여명이 앓고 있는 희귀혈액암으로, 이 병에 걸린 환자들은 배가 만삭처럼 부풀어 오르는 비장비대증과 더불어, 심각한 만성빈혈 및 극도의 피로감, 급격한 체중감소, 야간발한 등 전신에 걸친 고통 속에 살고 있다.

특히, 골수섬유증 환자 4명 중 1명은 10년 안에 급성골수성백혈병으로 진행돼 3개월 만에 사망에 이르는 등 생명을 위협받고 있는 상황이다.

이날 현장에서 발족되는 '골수섬유증 신약보험적용 추진위원회'는 건강강좌에 참석하는 100여명의 골수섬유증 환우를 대표해 골수섬유증 환우회와 생명 연장에 절실한 신약보험 급여를 촉구하는 성명서를 발표할 예정이다.

희귀혈액암 '골수섬유증'으로 고통 받고 있는 환자들은 치료제가 전혀 없었던 상황에서 유일한 치료제(자카비)의 발매소식을 반기며, 빠른 보험 적용을 간절히 기다려왔지만, 지난 6월 보건복지부 산하 건강보험심사평가원은 비급여 판정을 내려 환자들의 상실감과 절망감은 매우 컸다.

이철환 한국혈액암협회 사무총장은 해당 환우를 대상으로 진행되는 6일 골수증식종양 공개강좌에서 골수섬유증 환우회 하덕봉 대표와 신약보험 적용 촉구를 위한 추진위원회를 결성하고, 함께 목소리를 내기로 결의할 예정이다.

이들 단체는 하루하루 악화되는 증상과 죽음의 공포에 시달리는 환자들에게 치료 효과가 증명된 약 하나만이라도 쓸 수 있게 해달라는 절박한 목소리와, 신약치료를 통해 고통에서 벗어나 예전처럼 평범한 일상을 살 수 있게 되길 바라는 골수섬유증 환자들의 소박하고도 간절한 소망 등을 국가와 제약사가 외면하지 않았으면 한다는 메시지를 전했다.