행복한재단(이사장 정하균)은 지난달 24~25일 '희귀·난치성질환 환우를 위한 행복한 나눔' 사업인 의료비 지원 전달식을 가졌다고 4일 밝혔다. 

24일 서울대병원에서 진행된 전달식에는 병원 의료사회복지팀 담당 오국환(신장내과) 교수와 이영숙 의료사회복지팀장 등이, 다음날 녹색병원에서 진행된 전달식은 양길승 병원장과 환자 및 보호자가 참석한 가운데 이뤄졌다.

재단 측에서는 정하균 이사장이 참석해 의료비 증서를 전달하고 환자를 격려했으며, 25일 에는 환우와 가족 40명을 목동야구경기장으로 초대해 그 동안 병마와 싸우느라 힘든 몸과 마음을 위로하는 즐거운 시간을 가졌다.

이번에 의료비를 전달받은 환자 이 모(여, 만 38세)씨는 부모님과 함께 8살 아들과 살고 있으며, 셋째를 낳을 당시 간질 발작이 시작돼 전남편이 두 아이를 데려갔다.

이 씨는 현재까지 의료급여 1종으로 외래 방문만 해 진료비에 대한 경제적 부담이 없었으나, 치매 증상처럼 기억력 감퇴가 심해져 일상생활이 어렵다 보니 고가의 비급여 약제를 사용해야만 하는 상황이었다.

어머니, 여동생과 함께 거주하고 있는 환자 송 모(남, 만 31세)씨는 지난해 근육이 점점 굳어가는 ‘부신백색질형성장애증’이라는 병명을 진단받은 후, 하루 종일 누워 있는 것이 생활이다.

아들이 아프기 전에는 송 씨의 어머니도 일을 해 생계에 도움을 줬으나, 이제는 송 씨의 여동생이 벌어오는 월 180만원 정도를 가지고 세 식구가 살아가고 있다.

또다른 환자 이 모(남, 만 38세)씨는 2005년 초 건강에 이상이 생겨 병원을 찾았다. 첫 병원에서는 '수초염'이라는 진단을 받았지만, 서울대학교병원에서 '다발성경화증'이라는 확진을 받았다.

그때부터 병원을 오가는 생활이 계속되면서 2006년도에는 결국 회사도 그만뒀다. 이 씨는 꾸준하게 재활치료를 받고 있었으나 지난해 8월 화장실에서 쓰러진 이후 전혀 거동을 못하고 있는 실정이다.

현재 중랑구 면목동에 위치한 녹색병원에 입원해 어머니의 간병을 받고 있으며, 전혀 거동도 못하고 음식물 섭취도 불가능해 콧줄로 식사를 하고 있는 어려움에 놓여 있었다.

행복한재단 측은 "희귀난치성질환 환우를 위한 의료비 지원 사업이 작고 미미해 잘 드러나지 않지만, 한 분 두 분 찾아가 손을 잡아드리고 마음을 위로해 드린다면, 현재 진행 중인 사업을 후원하는 파라다이스 워커힐지점과 그 외 재단을 후원해주는 모든 후원자들의 행복한 기운이 희귀난치성질환 환우와 가족들에게 큰 힘을 전해 드릴 수 있을 것"이라는 희망을 전했다.