오는 29일은 ‘세계 희귀질환의 날’이다.

이 날은 질병의 조기발견과 치료를 통해 환자들의 고통을 줄여주고자 2008년 국제 희귀질환 기구에 의해 제정됐으며, ‘힘겨운 길, 함께 이겨나가요’(Rare but strong together)의 슬로건으로 제5회째를 맞고 있다.

희귀난치질환의 하나인 강직성 척추염 환우회(회장 이승호)는 최근 터키에서 열린 제 10회 국제 강직성 척추염 연합회 의회 회의(ASIF COUNCIL MEETING)에서 연합회 공식 멤버로 승인받았다고 27일 밝혔다.

국제 강직성 척추염 연합회(ASIF, Ankylosing Spondylitis International Federation)는 전 세계 강직성 척추염 환자들이 질환에 대한 정보를 교환하고, 서로 연합해 고통을 나눌 수 있도록 지난 1988년 설립된 국제단체로, 현재 한국을 포함해 33개 국가의 35개 단체가 가입돼 있다.

이번 국제적 승인은 한국 강직성 척추염 환우회가 질환의 고통과 사회적 제약으로부터 환우들을 보호하기 위해 만들어진 공식적 단체임을 국제적으로 인정받았음을 의미해 전 세계적으로 환우회의 위상을 높이는 계기가 됐다.

또 정식 강직성 척추염 연합회 멤버로서 앞으로 최신 지견과 정보를 국제적으로 공유 받을 수 있으며 질환에 대한 연구 프로젝트에도 참여할 수 있다는 것이 환우회 측의 설명이다.

이승호 회장은 “많은 환자들이 질환에 대해 잘 알지 못해 잘못된 민간요법 등으로 고통을 받거나 너무 쉽게 삶의 희망을 잃어버리기도 한다”면서, “국제 환자 단체의 정회원으로 가입함과 동시에 공식 단체로서 많은 환우들을 도울 수 있게 돼 매우 기쁘다”고 말했다.

이를 계기로 환우회는 국제 강직성 척추염 연합회 공식 멤버 인증을 기념해 강직성 척추염 환우들의 올바른 질환 관리를 돕기 위해 교육용 CD를 제작, 배포한다.

한양대학교 류마티스 내과 김태환 교수(강직성 척추염 환우회 자문위원장)를 비롯한 재활의학과의 전문 의료진이 참여한 교육용 CD에는 강직성 척추염의 이해, 치료방법, 임신과 출산 및 운동법 등 환자들에게 필요한 실질적인 정보가 수록될 예정이다.

교육용 CD는 환우회 사이트를 통해 공지돼 회원들에게 3월 말경부터 배포할 예정이다.

환우회는 환자들이 질병의 고통과 사회적 제약 및 불이익으로부터 자유로울 수 있도록 돕고자 1998년 설립된 단체다.

매년 전국모임을 개최함으로써 질환에 대한 전문 의료진들의 강의를 제공하고 환자와 가족들이 서로간의 고통을 나눌 수 있도록 만남의 장을 마련하고 있다.

지난해부터는 개그맨 박준형 씨를 홍보대사로 위촉해 환자들이 희망을 잃지 않고 적절한 관리와 치료를 받을 수 있도록 올바른 정보를 제공하는 데 앞장서고 있으며, 전국모임과 함께 운동교실, 자조관리 교실운영, 어려운 환자지원 사업도 계획 중이다.

강직성 척추염은 주로 척추와 척추관절에 염증을 일으키는 관절염의 일종으로, 만성적인 염증이 심화되면 척추마디가 딱딱하게 굳어지면서 척추 운동에 제한을 받게 된다.

주로 사회경제적인 활동이 활발한 15~40세 남성들에게 발병하는 경우가 많은 강직성 척추염은 조기 발견 및 꾸준한 치료 관리가 매우 중요하기 때문에, 환자 교육은 질환 관리에 필수적인 부분이다.