손숙미 의원은 23일 오후 2시 국회의원회관 1층 제3 간담회실에서 소아간질(뇌전증) 지원대책 마련을 위한 전문가 간담회를 개최한다고 이날 밝혔다.
손 의원에 따르면 간질 유병률은 전체 인구의 1%로, 국내 간질 환자 수는 50만 명에 달한다.
소아간질의 경우에는 소아암에 비해 발생빈도가 3.5배 높고, 유병 기간도 3배 이상 길어 환자 수가 소아암의 10배 이상 많을 것으로 추정되고 있다.
이는 저소득층 가정에서의 발생 비율이 높고, 장기간의 유병기간과 집중적인 보살핌을 필요로 함에 따라 경제적 부담이 가중될 뿐만 아니라 가정 붕괴를 초래하는 경우가 많다.
그러나 사회적 편견에 의해 소외돼 있는 환우가 대부분이며, 타 질환에 비해 정책적 관심과 지원이 부족해 사회적 관심을 환기시키고 정책적 지원 대책을 모색하고자 함이 이번 간담회의 취지라고 손 의원은 설명했다.
이 날 간담회에서는 간질 수술에 소요되는 전극 비용의 보험 수가 적용, 소아간질 및 난치성 간질에 대한 산정 특례 적용, 소아암 수준의 치료지원 및 사회적 관심 증진을 위한 방안 등에 대해 집중적 논의가 이뤄진다.
손숙미 의원은 "소아간질의 경우 2~3세 발병 초기에 수술할 경우 70~80% 완치가 가능하나 소아암에 비해 정책적 관심과 지원이 부족했다"면서, "이번 간담회를 통해 어린이 전문병원 등 시설차원에서의 적극적인 지원방안이 모색될 수 있기를 바란다"고 말했다.
이번 간담회의 주요 토론자로는 김흥동·이준수 교수(연세의대 소아청소년과), 채수안 교수(중앙대 의대 소아청소년과), 김동욱 교수(인제대의대 소아청소년과), 보건복지부 관계자, 서울시 보건정책과 담당자, 한나라당 정책위원회 보건복지 수석전문위원 등이 참석할 예정이다.