- 실시간 양방향 소통 가능한 온라인 화상 강좌로 진행...발 변형·상처 관리 등 실생활 밀착 정보 제공

     서울대어린이병원 척수이형성증 클리닉팀이 지난 5일 환자와 보호자를 대상으로 ‘제16회 척수이형성증 공개강좌’를 성공적으로 개최했다고 23일 밝혔다. 이번 강좌는 실시간으로 양방향 소통이 가능한 비대면 화상 강좌로 진행됐으며, 환자와 보호자 49가족이 참여했다.

척수이형성증은 태아가 자라는 과정에서 척수와 관련된 부분이 제대로 만들어지지 않아 생기는 선천성 기형 질환이다. 이에 따라 하지의 운동·감각 기능 저하나 골격 변형 등 다양한 증상이 나타날 수 있다.

이 때문에 수술을 담당하는 신경외과뿐 아니라 재활의학과, 정형외과 등 여러 진료과의 긴밀한 협진이 필수적이다. 특히 의료진 간 원활한 소통은 물론 보호자의 이해와 협조가 무엇보다 중요하다.

이러한 이유로 척수이형성증 클리닉팀은 해마다 공개강좌와 가족캠프를 열어, 환자와 가족 교육을 이어오고 있다.

올해 강좌는 특히 ‘발 관리는 어떻게 하나요’를 주제로, 환아의 발 변형과 보조기, 상처 관리 등에 대한 내용이 중점적으로 다뤄졌다.

프로그램은 ▲발목-발 보조기기의 역할(소아재활의학과 현성은 교수) ▲척수이형성증에서 흔한 발 변형(소아정형외과 송미현 교수) ▲만성 창상 관리(소아성형외과 박성오 교수) ▲질의응답으로 구성됐다.

현성은 교수는 약해진 근육을 보완해 발 모양을 유지하는 보조기의 역할을 강조하며, 보조기기의 종류와 관리법을 전달했다. 송미현 교수는 신경 손상에 따른 근육 불균형이 다양한 발 변형으로 이어지는 만큼, 변형이 굳어지기 전 시기에 맞는 치료가 중요하다고 짚었다. 박성오 교수는 감각 저하로 상처를 알아채기 어려운 만큼, 매일 발을 살펴보고 눌리지 않게 관리하는 습관이 핵심이라고 전했다.

이지연 교수(소아신경외과)는 “척수이형성증은 성장 과정에서 지속적인 관리가 필요한 질환인 만큼, 환자와 보호자가 일상에서 질환을 잘 관리할 수 있도록 정확한 정보를 제공하는 것이 중요하다”며 “앞으로도 공개강좌 등을 통해 환자와 가족에게 도움이 되는 정보를 꾸준히 전달하겠다”고 말했다.