- 희귀질환 극복의 날 맞아 환자·가족 참여형 프로그램 및 전시부스 운영

- 치료 공간 넘어 공감 확산...대한외래 지하 1층 인술제중광장서 27일까지 진행

▲ ‘희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트’ 제막식 (왼쪽부터 두 번째 채종희 희귀질환센터장, 세 번째 김영태 서울대병원장)

   서울대병원(병원장 김영태)은 오는 28일 희귀질환 극복의 날을 맞아 ‘희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트’를 진행하고 있다고 26일 밝혔다. 이번 행사는 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 주최하고, 서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)가 기획과 프로그램 운영을 총괄한다. 행사는 27일까지 대한외래 지하 1층 인술제중광장에서 이어진다.

이번 프로젝트는 ‘Rare·Cure·Near’를 핵심 키워드로, 희귀질환 환자와 가족이 전문 사진작가와 함께 가족사진을 촬영해 소중한 순간을 기록하고, 병원을 찾은 방문객과 의료진의 희귀질환 이해를 높이기 위해 기획됐다.

희귀질환은 환자 수가 적어 사회적 인식과 이해가 충분하지 않은 경우가 많다. 그 결과 환자와 가족은 치료의 어려움뿐 아니라 정보 부족과 사회적 고립 속에서 또 다른 부담을 겪기도 한다. 서울대병원은 이러한 현실에 주목했다. 희귀질환이 더 이상 ‘보이지 않는 질환’으로 머물지 않도록, 환자와 가족의 경험을 사회와 공유하고 공감의 폭을 넓히기 위해 이번 프로젝트를 마련했다.

행사 기간 동안 희귀질환 환자와 보호자는 현장 접수를 통해 가족사진 촬영에 참여할 수 있다. 병원을 찾은 방문객도 네컷사진 촬영과 ‘희귀질환 바로알기’ 전시부스를 통해 프로그램에 동참할 수 있다. 치료 중심의 공간이었던 병원이 가족의 시간을 기록하는 장소로 확장된다는 점이 이번 행사의 특징이다. SNS 인증샷 캠페인도 함께 운영해 병원 안에서 시작된 참여가 온라인으로 이어지도록 했다.

▲ ‘희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트’에서 가족사진 촬영이 진행되고 있다.

지난 23일 열린 제막식에는 김영태 서울대병원장과 최은화 서울대어린이병원장, 채종희 희귀질환센터장, 최재호 현대차 정몽구 재단 사무총장 및 정진향 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무총장 등이 참석했다. 참석자들은 희귀질환에 대한 사회적 관심과 이해의 필요성을 강조했다.

김영태 서울대병원장은 “희귀질환은 특정 개인이나 가정의 문제가 아니라 우리 사회가 함께 인식하고 책임져야 할 과제”라며 “서울대병원은 진료와 연구를 넘어 환자와 가족이 존중받고 지지받는 환경을 만드는 데 역할을 다하겠다”고 말했다.

채종희 희귀질환센터장은 “이번 포토 프로젝트는 의료진에게도 우리가 어떤 환자를 위해, 왜 더 나은 치료를 고민해야 하는지 다시 생각하게 만드는 계기”라며 “희귀질환 환자와 가족이 우리 곁의 이웃임을 기억하는 것에서 변화는 시작된다”고 했다.

행사에 참여한 선천성 관절 구축증을 앓고 있는 이솔 양(8세)의 아버지 이의학 씨는 “병원에 올 때마다 마음이 무거웠는데, 오늘은 아이와 웃으며 사진을 찍을 수 있었다”며 “우리 가족의 모습을 기록한 사진이 앞으로 큰 힘이 될 것 같다”고 전했다.

서울대병원 희귀질환센터는 유전체 기반 정밀진단과 다학제 협진 체계를 통해 희귀질환의 진단과 치료, 연구를 통합적으로 수행하고 있으며, 또한 환자와 가족 대상 교육 프로그램과 의료진 워크숍을 운영하며 인식 개선 활동을 이어가고 있다. 센터는 앞으로도 의료적 지원을 넘어 환자와 가족이 고립되지 않는 환경을 만들기 위한 노력을 이어간다는 계획이다.