자폐스펙트럼장애 소아청소년 치료‧자립 지원키로

  세브란스병원과 방탄소년단(BTS) 슈가(본명 민윤기)가 자폐스펙트럼장애 환자의 치료와 사회적 자립을 지원하기 위한 전문 치료센터를 설립한다.

세브란스병원은 23일 제중관 1층에서 자폐스펙트럼장애 소아청소년 치료를 위한 ‘민윤기 치료센터’ 착공식을 열었다. 이곳에서는 언어, 심리, 행동 치료 등 소아청소년의 정신 건강을 지원하고, 임상과 연구를 연계한 다양한 프로그램을 운영할 예정이다.

▲금기창 연세의료원장과 슈가가 기념사진을 촬영하고 있다.

▲연세의료원 관계자들과 슈가가 단체 기념사진을 촬영하고 있다.

슈가는 방탄소년단 활동 중에도 꾸준한 나눔 활동과 함께 정신 건강, 심리·행동 문제, 특히 청소년 우울증에 지속적인 관심을 가져왔다고 한다. 그는 음악이라는 본인의 재능과 역량을 통해 도움을 줄 방법을 모색해왔다.

지난해 11월, 슈가는 소아정신과 분야 권위자인 세브란스병원 소아정신과 천근아 교수와 소통하게 됐다. 이후 수차례 만남을 통해 자폐스펙트럼장애 환자에게는 생애주기에 맞는 맞춤형 치료가 필요하지만, 기존의 단기적인 치료적 개입으로는 달성하기 어려운 점이 있다는 것을 알게 됐다.

또 자폐스펙트럼장애 증상에 긍정적인 변화를 주기 위해서는 10년 이상 중장기적으로 치료를 지원할 수 있는 특화 치료센터 건립이 필요하다는 점에 공감해 세브란스병원에 50억원의 기부 의사를 알렸다. 세브란스 어린이병원은 물론 연세의료원 전체를 통틀어 아티스트가 전한 기부금으로는 역대 최고액이다.

이후 천 교수와 슈가는 지난해 말부터 올해 초까지 치료센터 건립과 자폐스펙트럼장애 소아청소년 환자들을 위한 음악을 활용한 사회성 훈련에 대해 논의했다. 이를 바탕으로 기존 사회성 훈련 프로그램에 음악적 콘텐츠를 접목한 사회성 집단 프로그램인 ‘MIND’ 프로그램을 개발했다.

MIND 프로그램은 ‘음악을 통한 상호작용과 감각적 경험(Music)을 높이고, 사회적 관계 형성과 소통하는 기회(Interaction)를 접하며, 공동체를 통해 자연스럽게 관계를 맺는 과정(Network)을 배우고, 개별적 다양성을 존중하며 함께 어울리는 사회(Diversity)를 배운다’는 의미를 내포하는 약어다. 이 프로그램에 참여하는 아이들은 악기를 연주하고 노래를 부르며, 음악에 맞춰 글을 짓고, 음악과 글을 통해 감정과 생각을 표현한다.

슈가는 올 3월부터 6월까지 주말을 활용해 실제 자폐스펙트럼장애 아이들을 만나며 프로그램 개발에 참여했다. 기타 등 악기를 직접 연주하며 아이들이 리듬과 화음을 맞추고, 음악을 통해 상호작용하며 감정 표현을 확장할 수 있도록 유도했으며, 더 나아가서는 아이들이 악기를 직접 연주할 수 있도록 가르쳐 주기도 했다.

프로그램이 진행되면서 아이들의 감정과 언어표현은 확연히 늘어났고, 다른 아이들과 협력하거나 기다리는 과정에서 사회성도 훈련됐다. 언어치료만 받을 때는 적극적인 반응을 보이지 않던 오군(10세)과 이군(12세)은 악기를 스스로 선택하고, 박자를 맞춰 연주하는 재능을 보였다.

합주하는 과정에서 다채로운 감정 표현들도 드러냈다. 색소폰을 부는 김군(18세)은 언어와 감정 표현이 거의 없었으나 다른 아이들과 협업하는 과정에서 생기는 감정을 표정으로 드러내고, 치료자의 관심과 칭찬에 반응을 나타냈다.

이 프로그램을 통해 언어능력이 제한적인 자폐스펙트럼장애 아이들에게도 사회적 관계를 형성하는 데 도움을 주는 효과를 확인한 것이다.

향후 민윤기 치료센터에서는 MIND 프로그램을 고도화하고 자립형 음악 프로젝트 모델을 구축하고, 프로그램의 지속적 운영을 위해 각 치료 분야 전문가 양성 과정도 체계화해 프로그램의 지속성과 전문성을 강화할 예정이다.

오는 9월 민윤기 치료센터의 공사를 마치면 정규 프로그램 세션도 확대 신설된다. 자폐스펙트럼장애 환자를 비롯해 발달장애인을 대상으로 음악을 활용한 사회성 훈련부터 다양한 치료 세션들을 운영한다.

기존에 진행해왔던 ABA(응용행동분석), 언어치료 등도 확대 운영하는 한편, MIND 프로그램 효과를 객관적으로 입증하기 위해 임상연구와 학술 논문 발표, 프로그램 매뉴얼 발간도 추진한다.

천근아 교수는 “재정적 후원을 넘어, 지난 수 개월간 슈가씨가 보여준 진정성 있는 재능기부와 봉사활동에 진심으로 감사드린다. 늘 진지하고 지성적인 태도로 한결같이 보여준 슈가씨의 성실한 모습에 깊은 감명을 받았다”며 “자폐스펙트럼장애 아동들이 음악이라는 매체를 통해 독립적인 존재이자 건강한 사회인으로 성장하게 하는 것과 이를 통해 자폐스펙트럼장애 환자에 대한 편견을 해소하고 장애 인식을 개선하는 것이 민윤기 치료센터와 MIND 프로그램의 궁극적인 목표”라고 말했다.

슈가는 “지난 7개월간 천근아 교수님과 함께한 프로그램 준비와 봉사활동을 통해 음악이 마음을 표현하고 세상과 소통하는 소중한 통로가 될 수 있다는 것을 깊이 느꼈다”며 “자폐스펙트럼장애 아이들의 치료 과정에 함께할 수 있었던 것 자체가 큰 감사이자 행복이었고, 더 많은 아이들이 우리 사회의 일원으로 함께할 수 있도록 지속적으로 힘을 보태겠다”고 밝혔다.