바이엘 헬스케어는 자사의 아시아 태평양지역 본부가 주최하고 중국의 베이징 혈우병 홈케어 센터가 주관하는 '제5회 아시아·태평양 혈우병 캠프'가 오는 16~18일 중국 칭다오에서 개최된다고 14일 밝혔다.

이번 캠프에는 한국을 포함해 중국, 브루나이, 말레이시아, 대만, 뉴질랜드 등 6개 국가에서 7~17세의 혈우병 환자 35명이 참가하며, 혈우병 관리와 질환에 대한 인식 제고를 위한 교육 프로그램이 진행된다. 

캠프 참여자 7~17세의 환자들은 ‘Factor in the Future’를 주제로 각국에서 진행된 콘테스트를 통해 선발됐다.

캠프 참가자들은 2박 3일간의 캠프 일정을 통해 독립적인 삶을 영위하는데 필요한 실질적인 질환 관리법에 대해 의료전문가는 물론, 다른 나라에서 온 환자들과 공유할 수 있는 시간을 갖는다.

아시아 태평양 혈우병 캠프는 2009년 말레이시아에서 개최된 것을 시작으로, 2010년 인도네시아, 2011년 대만, 지난해는 한국에서 개최돼, 현재까지 총 143명의 혈우병 환자들이 참가했다.

베이징 혈우병 홈케어 센터의 구안 타오 국장은 "중국에는 현재 1만 명 이상의 혈우병 환자가 있고, 이번 캠프에 참여한 아시아 태평양 국가들에는 5000여 명의 환자가 있는 것으로 알려져 있다"며 "캠프를 통해 혈우병을 적절히 관리하면 성공적이고 성취감있는 삶을 살 수 있다는 점을 캠프 참가자들에게 알리고자 한다."라고 말했다.

아시아 태평양 혈우병 캠프의 테마인 ‘Factor in the Future’는 더 나은 치료 및 지원 프로그램을 통해 혈우병 환자들의 미래에 희망을 전한다는 의미를 담고 있다.

세계혈우연맹에 따르면, 전 세계적으로 약 40만 명의 혈우병 A환자가 있으며, 이들 중 약 75%가 적절한 치료를 받지 못하고 있는 것으로 알려졌다.

세계혈우연맹 알랭 웨일 회장은 "아시아·태평양 혈우병 캠프는 각 지역사회에서 더 많은 청소년들과 지속적으로 교류할 수 있는 좋은 사례이다"라며 아시아 태평양 혈우병 캠프 개최에 대한 의미를 밝혔다.

혈우병은 유전성 출혈성 질환으로, 체내에서 혈액응고에 필요한 단백질 중 하나가 결핍되거나 적어지는 질환이다.

혈액응고 제 8인자 결핍, 혹은 대표적인 ‘혈우병’으로 알려져 있는 혈우병 A는 혈우병 중에서 가장 일반적인 유형으로, 특히 관절근육체내 기관 등에서 출혈지연이나 자연출혈이 발생하는 것이 특징이다. 전 세계에는 약 40만 명의 혈우병 환자가 있는 것으로 알려져 있다.