국내 다발성 경화증 환자들은 주변 인식 부족으로 일상 활동을 포기하거나 주위 사람들에게 자신의 질환을 알리는데 어려움을 느끼는 등 생활의 불편함을 경험하고 있는 것으로 나타났다.

이 같은 결과는 최근 바이엘 헬스케어가 세계 다발성 경화증의 날을 맞아 다발성 경화증 환자 132명을 대상으로 한 설문조사에서 밝혀졌다.

설문결과, 응답자의 85%는 주변에서 다발성 경화증을 알고 있는 사람이 없다고 답했고, 41%가 다발성 경화증에 대한 주변 인식의 부족으로 일상생활에서 포기한 부분이 있다고 밝혀 다발성 경화증에 대한 사회적 인식이 여전히 낮은 것으로 평가됐다.

설문에서 환자들이 일상생활에서 포기한 주요 활동으로는 외부 모임이나 가족과의 교류 15%, 운동이나 야외활동 등의 여가생활 14%, 직장 업무 및 학업 9% 등을 꼽았다. 

다발성 경화증 환자들이 자신의 증상을 이해시키기 가장 어려운 주변 인물로는 직장 동료와 친구가 각각 15%로 가장 많았고, 부모나 배우자도 각각 14%와 12%인 것으로 답해 가까운 지인들의 질환에 대한 인식부족이 환자들에게 심리적 부담으로 작용할 수 있음을 보여줬다.

또 자신의 질환을 주변에 알렸을 때 주변의 일반적인 반응은 희귀질환에 대한 두려움과 걱정이 42%로 가장 많았고, 다음으로는 정상적인 생활 가능성 여부에 대한 의구심 23%, 질환 자체에 대한 호기심 8% 등의 순을 보였다. 

서울아산병원 신경과 김광국 교수는 "다발성 경화증은 사회적 인식이 매우 낮은 질환으로 질환의 특성 상 증상이 눈에 띄게 나타나지 않을 수 있고 여러 증상을 한꺼번에 겪을 수 있어 환자들이 겪는 신체적, 심리적 어려움이 크다"고 지적했다.

김 교수는 "환자들이 질환을 잘 관리하고 사회생활에 적응할 수 있도록 주변 사람들의 적극적인 이해와 지원을 필요로 하며, 사회적으로도 질환에 대한 인식을 높이면서 질병정보를 확산시키는 노력이 있어야 한다"고 강조했다.

다발성 경화증은 중추 신경계에 발생하는 예측 불가능한 만성 질환으로 환자 자신의 면역 체계가 건강한 세포와 조직을 공격해 나타나는 자가면역 질환이다. 

국내에는 약 2300명 가량의 환자가 있는 희귀성 질환으로 중추 신경이 손상되는 질환이기 때문에 방치할 경우 신경의 손상을 가져와 신체 다양한 부위에 다발적으로 이상 증상과 장애를 일으킬 수 있다.

다발성 경화증의 증상은 개개인마다 차이를 보이며 예측하기가 어려우나 일반적으로 피로감, 시력저하, 사지무력, 수족마비나 떨림, 경련, 뻣뻣함, 현기증 등의 증상을 나타낼 수 있다고 김 교수측이 전했다. 

이번 설문조사는 바이엘 헬스케어의 질환 인식 프로그램인 '다발성 경화증, 행복한 동행' 캠페인의 일환으로 진행됐다.

이는 사회적 인식부재로 다발성 경화증 환자들이 질환을 조기에 진단받지 못하거나 치료과정에서 발생하는 신체적, 정신적 어려움을 최소화하기 위해 바이엘 헬스케어가 전 세계적으로 실시하는 질환 바로 알기 캠페인이다.