환우회, 환자가 치료 참여 돕는 웹기반 안내도구…치료 옵션 비교‧질문 리스트‧부작용 관리 정보 제공

2024 글로벌 신장암 환자‧보호자 서베이(Global Patient Surve)’의 한국 환자 조사 결과 기반으로 개발

백진영 한국신장암환우회 대표 “이번 신장암 의사결정 지원도구는 환자가 진료실에서 실질적으로 참여할 수 있도록 돕는 첫걸음의 결과물로 그 의미가 크다” 밝혀

    (사)한국신장암환우회(대표 백진영)는 국내 최초로 신장암 환자와 보호자가 치료 과정에서 필요한 정보를 이해하고, 의료진과 함께 치료 결정을 내리는 데 도움을 주는 ‘신장암 의사결정 지원도구(Decision Aid)’를 웹페이지를 통해 공식 공개했다고 5일 밝혔다.

본 도구는 신장암의 기본 개념부터 치료 옵션별 장단점, 주치의에게 꼭 물어야 할 질문 리스트, 부작용 관리 등 환자 눈높이에 맞춘 실질적 정보를 담았다. 특히 비뇨의학과·종양내과 교수진의 감수를 거쳐 임상적 정확성과 활용성을 높으며 실제 암을 경험한 윤슬케어 정승훈 대표가 문항 제작에 참여해 환자 관점을 반영했다. 또한 본 도구 웹페이지 내에는 이외에도 신장암 교육영상, 신장암 용어사전 및 환우회 브로셔도 연계돼 있다.

▲ 한국신장암환우회 로고 및 신장암 의사결정 지원도구 웹페이지 메인화면

한국신장암환우회는 향후 본 도구를 전이·재발 치료, 삶의 질 평가, 부작용 자가관리 등으로 단계적으로 확장해 나갈 계획이다.

‘신장암 의사결정 지원도구(Decision Aid)’의 개발은 국제신장암연합(IKCC)가 43개국 3,600여 명을 대상으로 실시, 2025년 4월에 발표한 ‘2024 글로벌 신장암 환자·보호자 서베이(Global Patient Survey, GPS)’의 한국 환자 조사 결과를 기반으로 개발됐다.

국내 신장암 환자와 보호자 248명이 참여한 한국 조사에서, 많은 신장암 환자들이 치료 과정에서 충분한 정보를 제공받지 못하고, 치료 결정에도 적극적으로 참여하기 어려운 현실이 확인됐다. 또한, 환자 10명 중 9명은 치료 과정에서 다양한 장벽을 경험하고 있으며, 정서적 스트레스 역시 매우 높은 수준인 것으로 조사됐다.

■ 치료 정보 이해도·결정 참여, 글로벌 평균 대비 크게 낮아

조사 결과, “치료 결정에 충분히 참여했다”고 답한 한국 환자는 30%에 불과해, 글로벌 평균(59%)의 절반 수준에도 미치지 못했다. 치료 옵션을 “완전히 이해했다”는 응답도 51%로, 글로벌 평균(61%)보다 낮았다. 특히 “5년 생존 가능성에 대한 설명을 받지 못했다”는 환자가 19%에 달했다. 이는 한국 환자들이 치료 과정에서 충분한 설명과 정보를 제공받지 못하고 있음을 시사한다.

■ 치료 접근성·경제적 부담 등 ‘장벽’ 경험 92%…정보 부족 심각

한국 환자의 92%는 치료 과정에서 장벽을 경험했다고 답했다. 가장 큰 어려움으로는 ▲치료비 부담(63%) ▲최신 치료제 접근성 부족(41%) ▲치료 정보 부족 및 불확실성(21%) ▲병원 간 이동·대기 시간(21%) 등을 꼽았다. 이는 치료에 필요한 정보를 충분히 얻지 못하는 현실이 환자의 권리와 치료 기회의 제한으로 이어지고 있었다.

■ 정서적 스트레스·불안, 글로벌 대비 ‘매우 높음’

최근 1년간 신장암으로 인한 정서적 스트레스를 경험한 환자는 93%에 달했으며, 이들은 불안(78%), 재발·전이 공포(85%), 우울감(67%) 등 다양한 심리적 어려움을 호소했으나, 의료진과의 상담 경험은 글로벌 평균보다 낮았다. 실제로 “의료진이 정서적 문제에 매우 도움이 됐다”고 답한 비율은 불안(18%), 우울(8%)에 그쳤다.

■ 치료 옵션별 이해도·환자 교육도 글로벌 평균 미달

수술(51%), 면역치료(30%), 표적치료(31%), 방사선치료(24%) 등 각 치료 옵션에 대한 ‘완전한 이해’ 비율도 글로벌 평균(수술 71%, 면역 50%, 표적 49%, 방사선 44%)에 크게 못 미쳐 환자 교육과 정보 제공의 체계적 개선이 시급하다는 지적이다.

백진영 한국신장암환우회 대표는 “신장암 치료는 환자와 의료진이 함께 결정하는 과정이어야 하지만, 국제신장암연합(IKCC) 2024 글로벌 신장암 환자 보호자 서베이 한국결과에 따르면 ‘치료결정이 충분히 참여했다’는 응답이 30%에 그쳤고, 92%가 치료과정에서 장벽을 경험했으며, 93%가 정서적 스트레스를 해소했다”고 말했다. 

그는 “이번 신장암의사결정 지원도구가 치료옵션별 장단점과 의료진에게 꼭 물어야 할 질문, 부작용 관리 등 핵심 정보를 환자 눈높이로 정리해 환자가 진료실에서 실질적으로 참여할 수 있도록 돕는 첫걸음의 결과물로 그 의미가 크다”면서 “앞으로도 한국신장암환우회는 환자들이 신뢰할 수 있는 정보를 지속적으로 제공하겠다”고 덧붙였다.

이번 글로벌 서베이와 의사결정지원도구 개발은 입센코리아와 한국화이자제약의 후원으로 진행됐다.